LFPS AKERSHUS OG ØSTFOLD

Polioens dag – polio før og nå – hvordan har vi det i dag?

Referat fra fagdagen 30. august 2014 på Ski eldresenter. Det var påmeldt 89 deltakere, hvorav 78 personer møtte
Helene Kjølstad ønsket velkommen, og sa bl a at vi i utgangspunktet hadde et håp om at det ville komme 30 – 40 medlemmer på fagdagen vår. Det er overveldende at det møter så mange. Det viser at det er viktig å møtes rundt aktuelle temaer. Professor Nils Erik Gilhus fra Haukeland Universitetssykehus ble ønsket spesielt velkommen, samt Lillian Festvåg, fysioterapeut, ansatt ved Sunnaas sykehus i mange år.

Møteleder: Arne Furulund

Gilhus ønsket at det ble stilt spørsmål etter innlegget hans.
I sitt innlegg sier Nils Erik Gilhus at vi som er på fagdagen er ekspertene når det gjelder polio og senskader, og at det er hyggelig å komme og snakke til og med ekspertene
Nevrologisk avdeling ved Haukeland Sykehus ble spesielt knyttet til polio allerede på 1950- tallet, med diagnostikk og akuttbehandling. Behandlingen var knyttet til en spesialavdeling for polio. Haukeland har fortsatt spesialtilbud til poliopasienter; en av de få avdelinger i landet.
Man mente at polio i utgangspunktet er en stasjonær sykdom. Først akuttfasen og deretter en skade som var stabil. Etter hvert har man da erfart – i hvertfall mange av oss som har polio at det ikke er slik. Senskadene utvikler seg og fører til nye lammelser i andre deler av kroppen enn de som i utgangspunktet ble angrepet. Postpolio er et nevrofysiologisk fenomen hvor polionerver er mer utsatt, muskelkraften minker og musklene blir tynnere.
Aldringsfenomenet gjelder også for oss med polio. Det kommer vi ikke utenom. Å løpe 60 m tar lenger tid når man blir eldre.
I likhet med befolkningen for øvrig, har vi mulighet for andre sykdommer i tillegg til polio som kan være med på å nedsette funksjonen ytterligere – f.eks. parkinson, astma, etc.
Poliopasienter er mye utsatt for slitasjefenomen. Gått med krykker i lang/kort tid som fører til senebetennelser og slitasje i skuldrene. Poliogruppen er særskilt utsatt for dette, fordi polionerver er mere utsatt for aldring.
Kanskje 1/3 av poliopasientene får postpolio. Det er stor usikkerhet om dette. Undersøkelser viser ned mot 10% og opp mot 50% i undersøkelsesgruppene. Etter mange år med skade vil nervene ikke klare å opprettholde forsyning av alle nervetrådene.
Gilhus mener postpolio kan forklare en del av den forverringen man ser hos noen i tillegg til aldring.
Postpolio kan ikke påvises ved vanlige blodprøver, men kan muligens måle dette ved EMG – undersøkelse som kan utføres ved nevrologisk avdeling ved sykehus. Det er diskutert om det kan tas prøver fra f.eks ryggmargen for å kunne påvise om en person har polio.
Inne ved nerven ved ryggmargen kan man heller ikke se tegn til postpolio. Hos postpoliopasienter kan en i væsken se mer irritasjon / betennelsesforandringer i dette området enn hos andre, men dette er meget spesialiserte undersøkelser, og med store individuelle forskjeller.
MR kan måle noe om muskelstørrelse. CT kan ikke diagnostisere postpolio.
Når det gjelder medikamentbehandling, er Gilhus medlem i en nederlandsk gruppe som ser på medikamentbehandling av poliopasienter. Gruppen er ikke kommet med noen konklusjon ennå.

Det har vært forsøkt med intravenøs immunglobulinbehandling. For å få en dose immunglobulinbehandling til en pasient, må det være minst 1000 blodgivere hvor immunglobulinet hentes ut. Dette er effektiv behandling for noen betennelsestyper ved polio. Det er en kostbar behandlingsform. Det er ingen klare entydige funn på at pasientene ble bedre etter behandlingen, men noen føler bedring i noen uker/måneder. Det er 20 personer i Norge som er behandlet med immunglobulin, og det er konkludert med at behandlingen ikke gir et godt nok resultat.
Nasjonalt har man imidlertid gitt åpning for at dersom det er et a-typisk forløp med rask utvikling av forhornhinnebetennelse så kan man be om vurdering for behandlingsformen.
Det er forsøkt med cortison og antiepileptiske medisiner uten noe positivt resultat. På medikamentsiden er det derfor ingen nye, gode positive behandlingsmetoder.
Fysioterapi har varierende resultat avhengig av den enkelte fysioterapeut.
Det er i undersøkelse påvist at det er større og mer langvarig effekt ved trening i varmt klima enn ved samme treningsform hjemme i Norge. Derfor fortsetter man med behandlingsreiser til varmere land.
Det er gjort observasjoner på at massasje kan gi god effekt.
Når det gjelder kirurgisk/ortopedisk behandling, ble dette mye benyttet i 1950 årene i forbindelse med avstiving, utligne lengdeforskjeller, seneflytting osv. Ulempen med kirurgisk behandling er at man ikke får benyttet musklene, og de er vanskelige å trene opp igjen.
Når det gjelder åndedrett- og pustevansker, gjelder dette en mindre del av poliopasienter. De fleste har normale respirasjonsmuskler. Men dersom respirasjonsmusklene var angrepet i den akutte perioden, så kan det godt tenkes at dette kan komme tilbake. Symptomer på pusteproblemer er urolig søvn, våkne med hodepine, pustestopp, trett om dagen, uopplagt når man våkner. Det skal være lav terskel for å få undersøkt om man har søvnapnoe ved lungeavdeling, og til hjelp mot dette får man CPAP, BIPAP til bruk om natten. Noen ytterst få har også bruk for dette på dagtid.
Det kom et spørsmål om postpolio kan komme i muskler som tidligere ikke var angrepet?
For at postpolio skal opptre, er det en forutsetning at man har hatt polio. Det er også en forutsetning for at den spesifikke muskelen har vært angrepet av polio. Muskler som ikke var erkjent å ha vært rammet, kan ha vært rammet i akuttfasen. I praksis kan det være slik at man kan merke en svakhet i en muskel som man tidligere ikke trodde var angrepet. Men musklene kan allikevel ha vært rammet.

Gilhus fortalte at i en sammenligning av poliogrupper i Estland og i Norge, er gruppene ganske like. Arbeidsdeltakelse høyere i Norge. Bruk av hjemmehjelp var lavere i Norge. Mindre bruk av helsetjenester i Norge enn i Estland. Akuttfasen var veldig lik, men oppfølgingen etter akuttfasen var mye bedre i Norge enn i Estland.
Vaksinasjon er den samme for poliorammede og ikke poliorammede. Det samme gjelder revaksinering. Revaksinering er det neppe behov for uten at man reiser til områder hvor polio ikke er helt utryddet. Pakistan, Nigeria og Afghanistan har polio i dag. I Syria og Irak er det konstatert flere nye tilfeller av polio i forbindelse med at vaksinasjonprogrammet er stopper på grunn av krig. På Sri Lanka hadde de borgerkrig i mange år. Her hadde de en dag per år som var poliovaksinedagen, og da var det våpenhvile.
Det er nå mellom 1000 og 2000 nye tilfeller med polio pr år. I 1988 var det kanskje 200- til 300.000 nye tilfeller pr år på verdensbasis.
Det er viktig at vi som gruppe må opprettholde kravene om vaksinasjon mot polio.
På spørsmål svarer Gilhus at han ikke er så skeptisk til bruk av lokalbedøvelse. Han er heller ikke så redd for bruk av narkose. Ved redusert hjerte- og lungekapasitet er det viktig å informere anestesilegen om dette.
Ved uro i muskler, kramper, sitring osv er det verdt å prøve ut forskjellige medikamenter, f.eks. medikamenter brukt ved epilepsi. Ved nervesmerter og kraftige smerter kan Botox brukes. Og så er det slik at noen får refusjon for Botoxbehandlingen – andre ikke. At det blir like regler for alle er en problemstilling LFPS som forening bør jobbe med.
Der finnes flere medikamenter som demper symptomer, f.eks er Nevrontin og Lyrica medikamenter som hjelper mot sitringer.
Det ble også stilt spørsmål om svelgvansker som noen av oss merker mer etter hvert. Polio som virus rammet spesifikt de celler som rammet viljestyrt muskulatur. Flere har lammelser i bena enn i armene. Svelget, øyemuskulatur, ansiktsmuskler var mindre vanlig at de ble rammet. Det skal lite til før man får problemer dersom man er rammet i svelget. Det samme gjelder øyemuskulatur, fordi det er små muskelgrupper.
Tidligere var det slik at jo mere trening, jo bedre er det, og hjelpemidler var pyton. Det har vist seg etter hvert at tilpasset trening er det beste, f.eks varmtvannstrening og slyngetrening hvor enkelte muskelgrupper ikke utsettes for alt for stor belastning. Flertallet av poliopasienter er imidlertid for lite aktive. Det er viktig med bevegelighet, utholdenhet og styrke, man kan godt bli andpusten og kjenne at man har tatt i. Det er viktig å finne balanse mellom trening, aktivitet og hvile.
Teoretisk er det definitivt mulig å få polio 2 ganger, da det er flere typer poliovirus.
Fysioterapeuter får sannsynligvis ikke opplæring/info om polio. Vi må nok lære dem opp selv.
I Bergen får legestudentene 3 timer med polioundervisning i studiet. Polioforeningen bør ta fatt i dette, og sørge for at dette kan gjelde alle undervisningsinstitusjoner for medisinstudenter/sykepleiestudenter
Det er ca 5000 personer med senskader etter polio i Norge.
Aud Aasheim takket Gilhus for at han kunne være med oss på fagdagen, og overrakte en liten hilsen.

Klokken 14.00, etter lunsj ønsket Helene Kjølstad neste innleder velkommen til fagdagen vår.
Lillian Festvåg er fysioterapeut, og har vært ansatt ved Sunnaas sykehus i mange år. Hun er nå ved forskningsavdelingen, og er prosjektleder for den nye polioundersøkelsen som gjennomføres i 2014.
Lillian Festvåg forteller at hun ikke ennå er helt fortrolig med å være polioskadet. Hun omtaler oss andre som ”de polioskadde”. Lillian Festvåg er treningsnarkoman, og selv om vi har samme diagnose er det veldig forskjell på utviklingen av denne. Trening kan for noen være farlig.
Vi med polio har hatt/har helt forskjellige liv og erfaringer. Noe som er bra for noen, kan være dårlig for en annen. Det gjelder behandling, trening, medikamenter osv
Hun fortalte at polio rammer barn under skolepliktig alder. 7 av 10 tilfeller er små barn, og sykdommen angriper det nevromuskulære systemet.
Lillian Festvåg viste innlegget på powerpoint, og gikk gjennom en mengde bilder som vil bli lagt ved referatet.
Postpoliosyndrom betyr at neuroner blir overbelastet. Naboen til den inaktive muskelcellen overtar den inaktives arbeid. Det er grunn til å være forsiktig slik at adoptivforeldrene ikke overbelastes. Man er derfor forsiktig med å anbefale trening i for stor grad. Det er viktig med energiøkonomisering. På tross av muskelproblemer så er en aktiv i 3 timer per dag, hovedsakelig husarbeid. Det regnes som bra for aldersgruppen som er valgt ut (67 år).
Det er klarlagt at poliopasienter husker akuttfasen godt. Vi vet hvor den nevromuskulære lammelsen var på sykdomstidspunktet
Hvor var skaden i akuttfasen? 90 % hadde skade i 1 eller 2 bein, 40 % til 50 % i ryggmuskulatur, 44 % i bukmuskulatur. Skade i bukmuskulaturen ble ofte ikke registrert i akuttfasen.
Det er også klarlagt at vi som poliopasienter har mer nevromuskulær skade enn vi opplever selv.
Polioskadde har betydelig redusert funksjon, og skal avlastes for daglige gjøremål når de skal trene (kondisjonstrening).
Når det gjelder styrketrening er det mye synsing. Det viser seg at de som trener hardest av oss med polio, blir dårligst. Tenk på at Chan (bilde) trente bruk av tommelfingeren! Vi er kanskje mer trenbare nå enn for 20 år siden når en tenker på treningsformer.
Kjernemuskulaturen er vanligvis ikke polioskadd. Den ytre viljestyrte muskulaturen er den del av muskulaturen som oftest er polioskadd.
Polioskadde skal stimulere/trene kjernemuskulaturen. Det nytter ikke å stille krav til denne. Slyngetrening, balanseputer, etc er god trening for kjernemuskulaturen
Vi skal huske på at restitusjon etter operasjon tar 2-3 ganger så lang tid for oss sammenlignet med ikke polioskadde.

Videre snakket Lillian Festvåg om at man kan ha stabil eller ustabil polio. Ustabil polio vil si at det skjer noe i ryggmargen som gir dårligere muskelkraft. Det er noe uventet, fysiologisk som skjer med musklene som blir inflamatoriske og ustabile. Det er ikke ”kontakt” mellom hjerne og muskler. I disse tilfeller kan immunglobulinbehandling gi bedring i en periode.
Nesten alle polioskadde er lave på magnesium. Det bør brukes organisk bundet magnesium, B- vitaminer og tran. Kroppen tar opp ca 25% av magnesiumstablettens verdi.
Det er viktig å trene fleksibilitet, smidighet og balanse – f.eks ved dreininger når man står i bassenget, prøve å stå (hvis man kan) når man tar på seg buksa.
Så var det en Lillians: Alle polioskadde bør ta seg tid til å ligge flatt på ryggen 15 minutter en til to ganger pr. dag. Da får sentralnervesystemet ”falle” på plass og hvile.
Sunnaas sykehus jobber med artikkel om polio til legetidsskriftet.
Lillian Festvåg fikk også overrakt en liten hilsen med takk for at hun ville komme på møtet hos oss.

Moss, 3. september 2014
Aud Aasheim
sekretær