Kjenner du rettighetene dine?

Av Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen i tidsskriftet GENialt
Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult.

Angelina Jolie
ARVELIG BRYSTKREFT: Det vakte oppsikt da filmstjernen Angelina Jolie nylig fortalte at hun har fått fjernet begge brystene. Hun tok beslutningen fordi hun har arvet en mutasjon i genet BRCA1 som gir høy risiko for brystkreft. Jolie fortalte samtidig at hennes mor døde tidlig på grunn av brystkreft. Foto: Amel Emric / NTBscanpix

Bioteknologinemnda har fått henvendelser fra privatpersoner som skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi til forsikringsselskapet om arvelige sykdommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En del av usikkerheten ser ut til å skyldes utformingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alle leger eller pasientforeninger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven.

Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplysninger ved tegning av helseforsikring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidligere etterlyst tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsikringsavtaler.

Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra viktig at forsikringskunder som har en arvelig sykdom i familien, selv er oppmerksomme på sine rettigheter.

Har ikke lov til å spørre

Bioteknologiloven slår fast som hovedregel at ingen utenfor helsetjenesten har lov til å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Forsikringsselskapene er omfattet av forbudet, og skal altså ikke ha noen informasjon om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for å få en sykdom i framtiden.

Forsikringsselskapene kan bruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring – også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I noen tilfeller kan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose på den ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologiloven kalles prediktive og presymptomatiske genetiske undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig sykdomsrisiko.

Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gentesting for arvelig brystkreft skal ansees som en prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasienten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for brystkreft, gir nemlig også risiko for eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det bare er noen få prosent av brystkreftpasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging man får avdekket eventuell genetisk risiko for framtidig eggstokkreft.

Stabel med eksemplarer av boka “Norges lover”
SKAL BESKYTTE: Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg.Foto: Brage Aronsen / Scandinavian Stockphoto

Opplysninger om sykdom i familien

I praksis kan det være vanskelig for pasienter og leger å vite hvilken informasjon man skal oppgi til forsikringsselskapet, og hva man skal holde tilbake.

I skjema for legeerklæring til forsikringsselskap blir legen bedt om å oppgi om forsikringssøkeren har opplyst om arvelige sykdommer i familien, eventuelt hvilke. Samtidig sier bioteknologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å spørre om opplysninger som er fremkommet ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.

Formuleringen «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien» kan innebære en gråsone. I noen tilfeller skal det lite informasjon til før det kan lages en risikoprofil basert på arvelig sykdom i familien. Dersom en av foreldrene for eksempel har hatt Huntingtons sykdom, er denne opplysningen i seg selv informasjon om 50 prosent risiko for Huntingtons sykdom hos den som skal tegne forsikring. Opplysningen om Huntingtons sykdom hos en av foreldrene skal derfor ikke utleveres av behandlende lege til forsikringsselskapet.

Når det gjelder kreft, har Helse- og omsorgsdepartementet tolket bioteknologiloven slik at de som skal tegne forsikring kan opplyse om kreft hos familiemedlemmer, men ikke oppgi hvilken type kreft, som for eksempel brystkreft. Bioteknologinemnda ønsker at det legges enda større vekt på å sikre at forsikringsselskapene etterlever bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Nemnda foreslår derfor at bioteknologiloven bør tolkes slik at det ikke er tillatt å spørre om familiemedlemmer har hatt sykdommer som kan være arvelige betinget, som for eksempel kreft.

Pillebrett
KAN AVSLØRE: Opplysninger om medisiner som tas forebyggende, kan gi informasjon om genetisk risiko. Foto: Claudio Divizia / Scandinavian Stockphoto

Medisinbruk kan gi informasjon

Et annet vanskelig punkt i forsikringsselskapenes skjemaer er spørsmål om hvilke medisiner man bruker. Medikamenter som tas forebyggende kan nemlig gi indirekte informasjon om genetisk risiko. Et eksempel kan være friske personer som tar betablokkere (hjertemedisin) på grunn av genetisk risiko for brå død av hjertestans.

Ettersom pasienten ikke har noen diagnose som kan forklare medikamentbruken, kan det være mulig å slutte seg til at vedkommende har tatt en gentest og fått påvist genetisk risiko for en arvelig sykdom. Selv om forsikringsselskapene ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at det likevel skjer.

Inntil helsemyndighetene gir retningslinjer for hvilke opplysninger som skal gis forsikringsselskapene om forebyggende medikamentbruk, må pasienter og deres leger selv vurdere hva som er riktig å opplyse i forsikringssøknaden.

Legen skal være varsom

En lege som avgir erklæring om din helse til forsikringsselskapet har plikt til å være varsom. Legen skal ikke oppgi noe som kommer inn under bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Det er faktisk forbudt for legen å opplyse forsikringsselskapet om resultatet av prediktive genetiske undersøkelser selv om pasienten ber om det.

Dessuten gjelder taushetsplikten for helsepersonell. Når du samtykker til at legen kan gi helseopplysninger i forbindelse med en forsikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det omfang du selv har samtykket til. Er legen i tvil bør pasienten konsulteres, fastslår Helsedirektoratet.

Kilder:

Bioteknologinemndas uttalelse datert 16.05.2013
Bioteknologiloven
Brev fra Helsedirektoratet til Karin Bruzelius, leder for Finansklagenemnda Person, datert 23.01.2013